LE DROIT – LES MEDICAMENTS – LA SEXUALITE
Jean-Michel JAMET
D.E.A « droit, économie et sociologie de la décision médicale » Paris VIII
Doctorant en droit médical
SANTE MENTALE N° 24, janvier 1998
Cet article est une réflexion sur les interactions entre le droit, l’effet des neurosciences sur le corps et la sexualité des malades sous neuroleptiques. Elle m’amènera à m’interroger sur le droit des hommes dans cette triangulaire médecin, malade, neurosciences. En effet, la sexualité qui est traitée en premier plan révèle en second plan la liberté de chaque homme. Pour tout un chacun, cette dernière s’exprime à partir des règles sociales mais également dans une relation plus intime où les corps se dévoilent, où les sentiments se murmurent, où les sens découvrent et perçoivent un autre corps. La sexualité appartient au domaine du privé, et rarement elle est parlée parce que ce dire manifesterait ce qu’il y a de plus secret et d’intime en soi, où corps et esprit sont intimement liés.
Dans notre culture, aucun étranger ne s’autorise à s’immiscer dans la vie sexuelle d’un couple « normé », même si celle-ci est vécue plus ou moins harmonieusement. Par contre pour les équipes médicales et paramédicales, la vie sexuelle des malades mentaux est encore perçue comme une offense à la norme établie. Toutefois en tant que citoyen ces patients ont les mêmes droits que n’importe quel autre individu. Si, dans certaine pathologie, certains comportements sont parfois en contradiction avec les normes établies, les malades n’en sont pas moins des sujets de droit et leur corps leur appartient. Quels sont leurs droits vis-à-vis des équipes soignantes ? Comment concilier les effets indésirables de certains médicaments avec le droit pour chaque malade de vivre sa sexualité comme il l’entend ?
Les effets des neuroleptiques sur la sexualité.
Depuis 1954, date du premier neuroleptique, les neurosciences n’ont pas cessé d’évoluer et de proposer de nouveaux produits. De nos jours, à partir des structures extrahospitalières et grâce à cette évolution scientifique, les malades vivent dans la Cité, loin des murs asilaires du XIXème et du début du XXème siècle. Toutefois ces molécules chimiques engendrent des effets indésirables qui touchent directement la sexualité puisqu’ils atteignent toutes les sphères sexuelles du corps. Chaque personne éprouve dans une relation le besoin de séduire. La séduction implique un certain dynamiste qui favorise la mise en acte d’artifices comme le maquillage, les parfums, les bijoux, l’habillement. La séduction est le premier mode pour faire connaître, à celui qu’on désire, l’intérêt qu’on lui porte. Malheureusement certains neuroleptiques créent un état d’indifférence psychomotrice qui ampute le dynamisme nécessaire pour accéder à la séduction. Parfois apparaissent même des états dépressifs qui vont à l’encontre de l’idéal du moi. Quel partenaire pourrait être attiré sexuellement par une personne dont le corps manifeste un syndrome pseudo-parkisonnien, des dyskinésies ou des symptômes extrapyramidaux ? De même, une prise de poids importante n’avantage en rien l’épanouissement d’une sexualité harmonieuse, elle aurait même plutôt tendance à encourager une image négative de soi-même. Le fait d’embrasser une personne dont la bouche est en permanence sèche à cause des médicaments ne représente pas une image idyllique de l’amour. Dans l’acte sexuel lui-même, des effets indésirables peuvent apparaître ? Certains malades se plaignent d’impuissance, de troubles de l’éjaculation, de frigidité. Les produits actuels, qui procurent moins d’effets indésirables au niveau des phénomènes neurologiques que ceux de la première génération, ne suppriment pas ceux relatifs à la sexualité. Ils entraînent « une majoration dose-dépendance de la prolactinémie chez l’homme, ce qui peut se traduire par une galactorrhée, une dysménorrhée ou une aménorrhée chez la femme et une stérilité chez l’homme ». Certains patients éprouvent également des maux de tête et une intense fatigue. Certains de ces effets indésirables comme l’impuissance, la stérilité masculine et l’aménorrhée, vont à l’encontre de la position du Conseil de l’Europe, qui énonce que les malades ont le droit à la procréation.
Le consentement libre et éclairé des malades.
La recherche du consentement libre et éclairé s’appuie sur les bases du droit dans le sens où le corps est inviolable et où la dignité du malade doit toujours être respectée ? Du point de vue éthique, l’autonomie du patient doit être préservée et chaque médecin s’engage à ne pas lui nuire, respectant le serment d’Hippocrate. Le syllogisme qui en découle, c’est que ce dernier peut refuser le traitement proposés’il estime que les effets atteignent son intégrité physique, mentale et morale. Dans la mesure où les effets indésirables produits par les neuroleptiques touchent des zones érogènes, chaque malade peut à bon droit refuser le traitement proposé en évoquant les méfaits sur sa sexualité. Il peut invoquer également la crainte que des risques de dyskinésies tardives demeurent à plus ou moins long terme, portant une blessure à l’intégrité de son corps et à sa dignité. Bien que la loi de 1990 sur les hospitalisations sous contrainte précise que le médecin « doit » mettre en œuvre un traitement, elle ne dit mot sur l’obligation pour le malade de le suivre. En effet, pour le juriste, le malade est avant tout un homme libre et responsable et subséquemment malade même si la loi le contraint à l’hospitalisation. Pour le juriste, l’activité médicale se justifie par le consentement libre et éclairé du malade. En revanche, le corps médical défend l’idée que le but thérapeutique légitime tout acte médical.
Deux conceptions différentes s’affrontent et s’opposent. Toutefois, devant les juridictions civile, pénale ou administrative, la conception du juriste prévaudra sur celle du corps médical. De même, pour le juriste, les infirmiers sont responsables de leurs actes professionnels. Ainsi, dans leur champ de compétence, ils expliqueront clairement à chaque malade le traitement que le médecin a prescrit et ils informeront celui-ci des principaux effets positifs et négatifs que les médicaments concernés produisent sur le corps.
Le droit des malades et les pratiques infirmières.
En qualité de sujet de droit, chaque malade doit être informé du traitement que le médecin lui propose (art 10, 35, 36 du Code de déontologie médicale du 6 septembre 1995) et il est en droit d’accepter ou de refuser celui-ci. En effet, en droit strict, toute personne qui estime que les soins qui lui sont prodigués atteignent son intégrité corporelle et sa dignité a le pouvoir de les refuser (circulaire N° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux principes généraux de la Charte du patient hospitalisé).
Or, la méconnaissance des textes législatifs entraîne très souvent les équipes médicales et infirmières à agir leurs actes professionnels en dehors des règles de droit, surtout quand un malade est contraint à l’hospitalisation. Très souvent, le consentement libre et éclairé du patient n’est pas recherché et les actes de soins se mettent en place par la coercition, voire l’emploi de la force, qui génère de la violence. Cela se traduit par des injections effectuées sous contrainte, la prise du traitement oral sous la menace, la mise en chambre d’isolement ou la contention physique, l’oubli volontaire d’informer le patient de ses droits ou encore le fait de ne pas lui donner ou envoyer son courrier, la mise en pyjama forcée, le dépôt sans son accord à la recette de ses objets de valeur ou de son argent, etc… Pour tous ces actes, le malade peut demander à la justice d’intervenir pour les dommages qu’il a subis.
Pour éviter l’intervention judiciaire, les infirmiers, en tant que personne responsable de leurs actes au regard de la justice, doivent impérativement connaître le champ de leurs compétences mais également celui des autres professionnels. Lorsqu’un malade se plaint a un infirmier des effets indésirables d’un traitement neuroleptique sur sa sexualité, ce dernier doit lui expliquer les raisons (art 9 du décret N° 93-345 du 15 mars 1993 et art 29 du décret N° 93-321 du 16 février 1993). Par ailleurs il doit informer le médecin des effets que le malade subit. Dans son rôle propre (art 2 du décret du 15 mars 1993, précité), au cours d’entretiens infirmiers, il pourra aider le malade à verbaliser et à exprimer sa problématique relationnelle qui souvent engage sa vie sexuelle sans pour autant minimiser les effets indésirables. C’est à partir de ses entretiens que bien souvent les malades acceptent leur traitement et leurs inconvénients, car dans cet espace-temps, ensemble ils peuvent mesurer les avantages tout en anticipant un avenir plus prometteur. De même les médecins ont à réajuster leur prescription à partir des observations et des entretiens infirmiers.
C’est sans doute à une nouvelle conception de la maladie mentale que les équipes médicales et paramédicales doivent réfléchir. En effet, plusieurs rapports (Adesm, Unafam) révèlent le manque d’informations que reçoivent les malades sur leurs droits. Sans doute ces équipes professionnelles sont-elles prisonnières des jeux de pouvoir en action dans les institutions mais aussi des pratiques historiques qui ont une emprise sur les corps et les esprits. Bien sûr, dans les hôpitaux les mentalités ont évolué mais la maladie mentale dans ses représentations sociales qu’elle déploie fait éprouver en chaque soignant sa propre fragilité.
La reconnaissance des malades en tant que sujets.
Contrairement au discours du XVIIIème et XIXème siècle qui voyait dans la folie un désordre social, de nos jours, la coercition prend un nouveau visage. Le malade mental est perçu comme un être à qui les troubles du fonctionnement neuro-biologique de son cerveau enlèveraient toute conscience sur son état de santé psychique. Partant de cette idée, certaines équipes médicales et paramédicales cherchent leur vérité dans l’objectivité par une construction méthodologique des faits, sans pour autant se questionner sur l’agencement qui engendre cette façade. Dans cet état d’esprit le malade se vit alors comme un accusé qui aurait omis de penser les règles normatives comme il se doit. Il devient ainsi un objet sur lequel la science a tous les droits en appliquant une représentation technique de la vie, du corps, de la reproduction. Le malade est alors réduit à sa maladie et n’est pas considéré comme un être humain possédant des valeurs, une dignité et un droit à la liberté. Son corps chosifié doit se soumettre sans aucun refus à la technologie médicale qui, par l’évolution des neurosciences se révèle comme une idéologie qui désubjectivise. Cette idéologie n’a d’autre effet que de surestimer les technologies et la science au détriment de l’homme en lui imposant sa manière de voir le monde. A mon sens c’est un retour à l’homme dans sa subjectivité qui doit s’opérer. L’homme malade comme sujet pensant dans sa relation contractuelle avec les équipes médicales et paramédicales, doit pouvoir participer activement à ses soins. Ingérant quotidiennement des médicaments, vivant et observant en son corps leurs effets, sa parole sera entendue sans que pour autant on désire le « normer ». Pour les professionnels de la santé, il s’agira de l’accompagner dans la dynamique de sa maladie à laquelle il s’adaptera en transformant la norme établie par les symptômes. Cet accompagnement lui permettra alors de déployer de nouvelles potentialités en trouvant dans la maladie elle-même de nouveaux détours qui annuleront la soumission que les symptômes l’avaient contraint à adopter.